Penjagaan paliatif pada kanak-kanak

Christiane Fux belajar kewartawanan dan psikologi di Hamburg. Editor perubatan yang berpengalaman telah menulis artikel majalah, berita dan teks fakta mengenai semua topik kesihatan yang dapat difikirkan sejak tahun 2001. Selain bekerja untuk, Christiane Fux juga aktif dalam bidang prosa. Novel jenayah pertamanya diterbitkan pada tahun 2012, dan dia juga menulis, merancang dan menerbitkan drama jenayahnya sendiri.

Lagi kiriman oleh Christiane Fux Semua kandungan diperiksa oleh wartawan perubatan.

Kanak-kanak dengan penyakit yang mengancam nyawa memerlukan penjagaan khas. Di sinilah ubat paliatif pediatrik masuk. Tugas mereka adalah untuk meringankan penderitaan dan memungkinkan kualiti hidup dan penentuan nasib sendiri. Tetapi bagaimana ini dapat dilakukan?

Walaupun sekitar 90 peratus pesakit dewasa yang dikesali menderita kanser paliatif, bahagian ini jauh lebih rendah pada kanak-kanak. Mereka sering mengalami gangguan kongenital (seperti gangguan metabolik yang teruk), kecacatan jantung yang tidak dapat dikendalikan, atau gangguan neurologi.Di samping itu, terdapat kerosakan neurologi yang teruk akibat kemalangan atau komplikasi kelahiran.

Perubatan paliatif pediatrik bermula dengan diagnosis dan bukan hanya pada fasa terakhir kehidupan. Berbeza dengan kebanyakan pesakit dewasa, penjagaan paliatif untuk kanak-kanak sering berlanjutan selama bertahun-tahun. Dalam beberapa kes, ini adalah mengenai pengurangan penderitaan dan peningkatan penentuan nasib sendiri dan kualiti hidup. Ini berlaku, misalnya, pada kanak-kanak dengan gangguan metabolik yang teruk dan progresif.

Untuk penyakit lain dengan jangka hayat yang dipendekkan, terapi intensif dapat membolehkan kanak-kanak mengambil bahagian dalam aktiviti normal dan memperpanjang masa bertahan dengan ketara. Salah satu contohnya ialah cystic fibrosis, penyakit progresif dan tidak dapat disembuhkan yang merosakkan paru-paru dan organ lain.

Ubat paliatif pediatrik juga membantu kanak-kanak dengan penyakit yang mengancam nyawa yang masih boleh disembuhkan - contohnya kanak-kanak yang menghidap barah.

Dalam rancangan undang-undang untuk memperkuat perawatan hospis dan paliatif, yang disahkan oleh parlimen dengan majoriti besar pada awal November 2015, pertimbangan khusus diberikan kepada penjagaan anak-anak yang sakit parah.

Perubatan paliatif pediatrik - apakah matlamat dan nilai anda?

"Persatuan Eropah untuk Penjagaan Paliatif" telah menyusun piawaian perubatan paliatif untuk kanak-kanak di Eropah (IMPaCCT). Di sana dikatakan, antara lain: “Penjagaan paliatif untuk kanak-kanak dan remaja bermaksud penjagaan yang aktif dan menyeluruh. Ini mengambil kira jasad, jiwa dan rohani anak dan menjamin sokongan seluruh keluarga yang terjejas. ”Tugas pembantu profesional adalah untuk mengurangkan beban fizikal, psikologi dan sosial pada anak sebanyak mungkin. Ini hanya mungkin dilakukan dengan pendekatan yang luas dan pelbagai disiplin yang merangkumi keluarga dan semua sumber awam.

Nilai etika penting dalam perubatan paliatif pediatrik adalah rasa hormat yang ditunjukkan oleh persekitaran kepada kanak-kanak - tanpa mengira kemampuan mental dan fizikal mereka. Dengan cara ini, setiap anak harus mempunyai penentuan nasib sendiri sebanyak mungkin. Seorang kanak-kanak harus, sejauh mungkin, mempunyai pendapat tentang bagaimana mereka mahu dijaga dan dijaga.

Sebagai peraturan, selain melegakan gejala fizikal, ini bermakna satu perkara di atas semua: dapat menghabiskan banyak masa dengan ibu bapa, adik-beradik dan pengasuh penting lain di rumah.

Perubatan paliatif pediatrik memerlukan empati serta keterbukaan dan keikhlasan dalam komunikasi. Kanak-kanak yang sakit teruk mempunyai hak untuk diberitahu tentang bagaimana keadaan dan pilihan apa yang ada untuk mereka mengikut usia dan kemampuan mental mereka.

Matlamat lain perubatan paliatif pediatrik adalah untuk menjadikan kehidupan seharian pesakit muda secara normal mungkin. Dauz boleh merangkumi, misalnya, memberi pelajaran sekolah atau aktiviti mesra kanak-kanak.

Ciri khas terapi paliatif pediatrik

Mengawal kesakitan dan gejala serius lain seperti loya dan kekejangan adalah langkah pertama dan paling penting yang boleh anda lakukan untuk memperbaiki kehidupan anda dengan penyakit ini.

Mengenai kesakitan, kanak-kanak bukan orang dewasa kecil. Oleh itu, terapi nyeri dalam perubatan paliatif pediatrik mempunyai beberapa perbezaan berbanding dengan perawatan paliatif untuk orang dewasa - misalnya, berkenaan dengan pemilihan dan dos ubat penahan sakit yang digunakan. Kerana kesan, kesan sampingan dan interaksi analgesik seperti itu (dan ubat lain) boleh berbeza pada kanak-kanak daripada pada orang dewasa.

Cabaran tertentu dalam perubatan paliatif pediatrik adalah bahawa banyak kanak-kanak sakit serius mempunyai pelbagai kecacatan. Anda hanya dapat mengartikulasikan diri anda dengan teruk atau tidak sama sekali. Oleh itu, sukar untuk menentukan berapa banyak mereka menderita kesakitan, misalnya. Perkara yang sama berlaku untuk anak-anak yang lebih muda tanpa kecacatan: Bayi dan balita, misalnya, tidak dapat mengetahui betapa ada sesuatu yang menyakitkan mereka. Kemudian anda harus menentukan intensiti kesakitan dengan cara lain untuk terapi kesakitan yang berjaya:

Pada bayi dan balita, misalnya, masalah tingkah laku seperti menangis, menjerit, insomnia atau meringis dapat memberikan petunjuk apakah dan sejauh mana mereka terganggu oleh kesakitan. Soal selidik kesakitan boleh membantu kanak-kanak yang lebih tua: pesakit kecil dan / atau ibu bapa mereka dapat menggunakan skala kesakitan khas untuk menilai sendiri keparahan kesakitan. Sebagai contoh, jika anda bebas dari kesakitan, anda boleh menandakan wajah yang tersenyum pada soal selidik; jika anda kesakitan, anda boleh mempunyai wajah yang berbeza-beza bergantung pada intensitasnya.

Tambahan penting untuk perubatan paliatif pediatrik adalah langkah bukan ubat. Ini termasuk:

• kaedah terapi tingkah laku seperti teknik pernafasan atau kelonggaran otot progresif
• kaedah kognitif seperti hipnosis atau gangguan dari kesakitan melalui muzik atau bermain
• kaedah fizikal seperti membelai, mengurut, menimbang

Konsep terapi khas, yang disebut "Snoezelen", dikembangkan di Belanda. Kaedah ini didasarkan pada bilik yang direka khas yang menarik bagi pesakit muda dengan rangsangan multi-deria. Ini merangkumi konsep bunyi dan cahaya, getaran ringan dan aroma yang menyenangkan. Snoezelen dengan lembut merangsang deria kanak-kanak yang sakit teruk atau cacat dan dengan itu mendorong mereka. Walau bagaimanapun, di atas segalanya, ia menawarkan peluang untuk berehat dan merasa selesa. Snoezelen juga digunakan di luar ubat paliatif pediatrik - misalnya untuk merawat kanak-kanak dengan gangguan tingkah laku atau pesakit demensia.

Ubat paliatif pediatrik - melibatkan keluarga

Apabila seorang kanak-kanak sakit parah, perkara paling penting yang mereka perlukan adalah sokongan keluarga mereka. Sokongan ini bukan hanya merangkumi langkah-langkah penjagaan, tetapi terutama dalam memberi perasaan selamat dan aman kepada anak.

Bagi ibu bapa, hakikat bahawa mereka mempunyai anak yang sakit parah tentu saja merupakan beban yang tidak dapat dibayangkan. Sebagai tambahan kepada penjagaan yang sering meletihkan, selalu ada keprihatinan terhadap anak. Kesedihan, emosi dan keletihan fizikal menemani ibu bapa sejak diagnosis dibuat. Itulah sebabnya rawatan perubatan paliatif harus selalu melegakan ibu bapa - baik secara psikologi dan praktikal.

Ini juga berlaku untuk adik-beradik yang, memandangkan perhatian ibu bapa terhadap anak yang sakit, duduk di belakang. Mereka dengan cepat merasakan bahawa mereka tidak penting dan tersisih atau bahkan mereka kurang disayangi. Sebilangan adik-beradik juga memikul tanggungjawab yang terlalu tinggi untuk usia mereka, yang juga membebani mereka. Maka perlu dilakukan campur tangan. Tujuannya adalah untuk melibatkan anak dalam merawat orang sakit tanpa membebani mereka terlalu banyak, tetapi juga memberi perhatian dan memberi ruang untuk keperluan mereka sendiri.

Rumah sakit kanak-kanak & pusat paliatif kanak-kanak

Rumah sakit kanak-kanak tidak hanya bertujuan untuk fasa terakhir kehidupan. Banyak kanak-kanak yang sakit parah kerap menghabiskan masa bersama keluarga di pusat jagaan paliatif kanak-kanak. Tawaran terapi khas tersedia untuk mereka di sini, dan mereka mendapat manfaat dari suasana perlindungan di rumah-rumah ini: seorang kanak-kanak yang sakit tidak menarik perhatian yang tidak diingini di kemudahan tersebut jika, misalnya, mereka tidak lagi berambut, duduk di kerusi roda atau terpaksa mendorong di sekitar tiang IV.

Sebaliknya, ibu bapa boleh berehat kerana mereka tahu anak mereka berada dalam keadaan baik. Adik-beradik itu juga dijaga: Selain sokongan psikologi, terdapat juga pelbagai aktiviti riadah. Dan mereka dapat bertukar idea dengan adik-beradik lain dalam keadaan yang serupa. Dalam hal ini, rumah sakit untuk kanak-kanak juga merupakan tempat kehidupan di mana keluarga dapat mengisi semula bateri mereka.

Sudah tentu, pusat paliatif kanak-kanak atau hospital juga menawarkan sokongan jika keadaan anak tiba-tiba memburuk - dan juga jika kematian akan tiba. Penghiburan, perpisahan dan perkabungan dapat berlangsung dalam suasana yang aman dan damai.

Apabila kanak-kanak mati

Bercakap mengenai kematian kepada kanak-kanak yang sudah mati pasti sukar. Tetapi perlu. Anak yang mati mempunyai hak yang sama untuk keterbukaan dan keikhlasan seperti orang dewasa. Hanya apabila dia tahu apa yang salah dengannya, dia dapat menerima keadaan ini. Di samping itu, kanak-kanak merasakannya apabila anda memperbodohkan mereka, walaupun ia dilakukan dengan niat yang terbaik.

Perbualan mengenai kematian harus sesuai dengan usia dan kematangan anak. Memahami maksud kematian hanya berkembang secara beransur-ansur pada masa kanak-kanak. Kanak-kanak tadika sudah mempunyai idea bahawa orang mati tidak akan kembali. Walau bagaimanapun, pengetahuan ini hanya memantapkan pada usia sekolah rendah. Kesedaran untuk mati sendiri suatu hari hanya berkembang sekitar usia sepuluh tahun. Walau bagaimanapun, penyakit serius dapat mempercepat perkembangan ini.

Keterbukaan dalam percakapan juga bermaksud memberi ruang kepada anak untuk idea mereka sendiri. Kaedah termudah dan terbaik adalah dengan bertanya kepada anak-anak mengenainya. Selalunya mereka mempunyai gambar-gambar akhirat yang sangat jelas dan imajinatif, yang mana mereka meninggal akan bertemu di sana atau bagaimana mereka duduk di awan dan melambai kepada ibu bapa mereka.

Kanak-kanak sering dapat menerima pemikiran kematian mereka sendiri jauh lebih baik daripada orang dewasa. Kebimbangannya yang paling besar adalah ibu bapa yang meninggalkannya dan yang kemudian sedih. Lebih mudah bagi mereka untuk mati ketika ibu bapa mereka memberitahu mereka bahawa tidak mengapa mereka pergi. Menyokong orang dewasa dalam hal ini juga merupakan tugas perubatan paliatif pediatrik.

Tags.:  penjagaan warga tua kecergasan kesihatan digital