"Setiap orang mempunyai Parkinson mereka sendiri"

Semua kandungan diperiksa oleh wartawan perubatan.

Tiga orang. Tiga cerita. Tiga wajah penyakit: Parkinson. Dalam Schwabinger Schönklinik pada kesempatan Hari Parkinson Sedunia pada 11 April, tiga "aktivis" mendirikan tempat maklumat untuk Pusat Bantuan Diri Munich Parkinson. Perbualan mengenai penyakit pelbagai segi

houseofgoldhealthproducts: Cik Huser, Mr Maier, Mr Schumann: Ketiga-tiga anda menghidap penyakit Parkinson. Bagaimana anda tahu bahawa ada sesuatu yang salah?

Maria Huser: Saya fikir saya menghidap tendinitis, dan rasa sakit itu disebabkan oleh gegaran. Tetapi doktor segera mempunyai hidung yang betul dan menghantar saya ke pakar.

Gerhard Schumann: Kami bernasib baik, itu cukup mudah untuk anda! Khususnya bagi kita pesakit yang lebih muda, doktor sering kali mendapat idea bahawa Parkinson mungkin berada di sebalik gejala tersebut. Itu boleh memakan masa bertahun-tahun.

houseofgoldhealthproducts: Encik Schumann, anda menerima diagnosis anda lapan tahun yang lalu. Bagaimana dengan anda?

Schumann: Isteri saya adalah orang pertama yang menyedarinya. Dia melihat bahawa saya tidak lagi mengayunkan lengan kanan ketika berjalan. Ini adalah tanda awal yang biasa.

houseofgoldhealthproducts: Dan ketika itulah dia muncul idea bahawa ia boleh menjadi Parkinson?

Schumann: Dia kebetulan membaca wawancara lama dengan Michael J. Fox ...

houseofgoldhealthproducts: ... pelakon Hollywood yang juga mengembangkan Parkinson pada usia muda.

Schumann: Tepat. "Kembali ke masa depan", itu saja.Bagaimanapun, dia bercakap tentang penyakitnya, dan isteri saya berfikir: "Itu Gerhard bercakap."

houseofgoldhealthproducts: Tuan Maier, seperti kebanyakan dari anda, penyakit itu merebak kemudian. Diagnosis hanya disahkan pada usia 64 tahun. Itu sepuluh tahun yang lalu. Apa khabar anda?

Bernd Maier: Ketika gegaran bermula, saya langsung tahu apa yang akan berlaku. Ayah saya juga menghidap penyakit Parkinson. Kemudian anda juga tahu bagaimana kemungkinannya akan berakhir: dengan radang paru-paru. Jangkitan seperti ini sering berlaku pada peringkat akhir penyakit Parkinson - dan kemudian sering membawa maut.

houseofgoldhealthproducts: Kerana menelan tidak lagi berfungsi dengan betul?

Maier: Tepat. Sekali sekala anda memasukkan zarah makanan ke dalam paru-paru anda, dan itu sahaja.

houseofgoldhealthproducts: Tuan Schuman - apa yang dilakukan diagnosis kepada anda?

Schumann: Saya langsung mempunyai gambar di kepala saya. Anda melihat mantan Paus itu gemetar di balkoni St. Peter's Basilica. Muhammad Ali berpusing. Dan Otti Fischer, dengan wajah botoxnya. Parkinson juga dapat membekukan ekspresi wajah.

houseofgoldhealthproducts: Adakah anda takut bahawa anda juga akan sampai ke tahap seperti itu?

Schumann: Sudah tentu. Tetapi tidak semestinya! Bagi sesetengah orang, penyakit ini berkembang dalam keadaan pantas, yang lain masih sihat setelah 20 tahun.

houseofgoldhealthproducts: Cik Huser, bagaimana anda menangani diagnosis?

Suami: Saya tidak memberitahu sesiapa pada mulanya. Untuk dua tahun. Anda tidak mahu mengakuinya sendiri. Itulah sebabnya anda tidak memberitahu orang lain.

Schumann: Ia berbeza bagi saya. Saya segera keluar. Dan saya sangat bernasib baik: bos saya segera memberi saya sokongan. Saya bekerja sebagai pengurus jualan di sebuah peniaga kereta besar. Sekiranya sesuatu terlalu banyak untuk saya, saya boleh mengatakannya secara terbuka. Tetapi itu tidak bermaksud bahawa ia akan berjalan dengan lancar. Majikan tahu bahawa anda tidak tahan seperti orang lain. Ramai yang dibuli.

houseofgoldhealthproducts: Bagaimana anda, Cik Huser?

Suami: Ia juga sesuai untuk saya. Saya sekarang telah bersara sebahagian. Walau bagaimanapun, saya tidak lagi bekerja dalam peranan sebelumnya sebagai pengurus rumah tangga di klinik. Terlalu tertekan, ini memburukkan lagi gejala.

houseofgoldhealthproducts: Tuan Maier, tangan anda gemetar, anda dapat melihatnya, tetapi anda Cik Huser dan Encik Schumann - cara anda duduk di sini, anda kelihatan sihat sepenuhnya.

Suami: Ya, ubatnya juga berkesan! Kadang kala saya lupa bahawa saya sakit.

Schumann: Tetapi jika anda juga lupa pil, anda akan cepat melihat apa yang berlaku!

Suami: Ya, tentu saja, gelombang mula lagi!

Schumann: Sering terjadi pada saya bahawa seseorang berkata kepada saya: "Anda sama sekali tidak mempunyai Parkinson, anda bahkan tidak menggigil dan anda masih boleh melakukan segalanya!" Tetapi tentu saja tidak ada yang melihat saat-saat kelabu. Ketika saya menggerakkan kaki saya ke dapur pada waktu pagi kerana pilnya masih belum berfungsi. Ia seperti mesin wap yang pertama kali memerlukan tekanan pada dandang untuk memulakannya. Kadang-kadang ubat juga tidak berfungsi dengan baik.

houseofgoldhealthproducts: Contohnya?

Suami: Ketika saya mesti melalui jalan hambatan, pintu misalnya, sesuatu berlaku di kepala saya. Kaki saya sering membeku ke tanah, jadi boleh dikatakan. Ini dipanggil "pembekuan".

Maier: Saya selalu berkata: Kepalanya berjalan lebih dulu, tetapi buku jari tetap bingung! Terutama pada waktu malam ketika anda harus ke tandas dan tabletnya sudah usang. Anda harus berkonsentrasi dengan sangat kuat sehingga berjaya dan anda tidak jatuh.

houseofgoldhealthproducts: Bagaimana reaksi persekitaran jika anda berkelakuan jelas?

Maier: Amat buruk apabila saya jatuh di luar. Anda tidak boleh naik ke sana, maka saya akan berbaring seperti katak di jalan. Orang-orang kemudian datang dan bertanya: "Opaches, adakah anda minum terlalu banyak?"

Schumann: Pada awalnya, orang juga bertanya kepada isteri saya jika saya sudah mula minum. Saya sering berjalan untuk bekerja dengan cara yang goyah pada waktu pagi.

Suami: Saya fikir lebih sukar bagi lelaki. Dengan kami wanita, anda tidak berfikir dengan mudah bahawa kami mabuk.

houseofgoldhealthproducts: Bilakah anda mengalami reaksi?

Suami: Saya merasa sangat teruk semasa mendaftar masuk di pasar raya. Kadang-kadang saya menghadapi masalah mengeluarkan wang dari dompet saya.

Schumann: Kemahiran motor halus adalah masalah besar di Parkinson!

Suami: Sekiranya ada garis di belakang saya, saya menjadi gementar dan ia menjadi semakin teruk.

Schumann: Saya juga tahu itu. Apabila semua orang tergesa-gesa dan anda tidak membuat kemajuan yang baik dan menghentikan lalu lintas - sering terdapat komen yang menggembirakan.

houseofgoldhealthproducts: Parkinson sepertinya penyakit yang tidak sesuai dengan zaman kita, di mana semuanya mesti berjalan dengan cekap, cepat dan lancar. Sampai tahap tertentu, anda meletakkan cermin kepada masyarakat dengan penyakit anda.

Schumann: Tepat! Kami melambatkan masyarakat!

houseofgoldhealthproducts: Bagaimana reaksi anda apabila orang memandang anda dengan bengkok?

Schumann: Apabila anda mengalami kekurangan, anda akan kelihatan lebih kuat. Saya kemudian bertindak berbeza, bergantung pada bentuk harian saya. Suatu hari saya berjongkok di tangan saya yang gemetar agar tidak menarik perhatian lebih jauh. Saya menyinggung perasaan orang lain dan berkata: "Saya tidak melambaikan tangan anda secara diam-diam, saya mempunyai Parkinson."

houseofgoldhealthproducts: Adakah humor membantu?

Schumann: Sudah tentu! Terdapat banyak tawa di meja tetap kami. Kami tidak gemetar ketulan berkabung. Kali pertama saya muncul, saya fikir saya salah kerana ia sangat menyeronokkan. Sudah tentu kadang-kadang anda turun. Tetapi yang lain membina anda lagi. Kumpulan pertolongan diri sangat penting bagi kami "Parkis".

houseofgoldhealthproducts: Apa pendapat anda tentang itu, Encik Maier?

Maier: Kumpulan pertolongan diri dapat sangat menyokong, itu benar. Tetapi saya masih merasa sangat menyakitkan bahawa seseorang kehilangan begitu banyak kerana penyakit. Bermain ski atau pelayaran catamaran, misalnya - itu sangat bermakna bagi saya pada masa lalu, tetapi sekarang saya tidak lagi dapat melakukannya. Perkara yang paling teruk adalah apabila anda merasakan diri anda kehilangan bahasa. Anda kemudian kehilangan identiti anda. Seorang menarik diri. Umur ditambah Parkinson adalah gabungan metabolik.

Schumann: Itu benar, tentu saja. Saya masih belum begitu jauh - dan mungkin tidak akan pernah berlaku. Pada masa ini saya dapat mengatakan bahawa penyakit itu juga telah mengubah hidup saya menjadi lebih baik. Saya sekarang menulis buku, melakukan pameran foto. Saya tahu banyak yang, seperti saya, hanya menemui kreativiti mereka melalui penyakit.

Suami: Walaupun kita saling menyokong, setiap orang harus mencari jalan sendiri untuk hidup dengan penyakit ini.

Schumann: Itu betul. Setiap orang mempunyai Parkinson mereka sendiri.

Bernd Maier, 74, didiagnosis menghidap Parkinson sepuluh tahun yang lalu. Dia mengetuai kumpulan regional Munich Parkinson League hingga 1 Mei 2016 (www.dpvmuenchen.de).

Maria Huser, 59, bekerja sebagai pengurus rumah tangga di klinik sehingga wabak penyakit ini 13 tahun lalu. Hari ini dia sudah pensiun sebahagian dan telah melepaskan fungsi pengurusannya. Bersama dengan orang lain yang terjejas, dia menjaga titik pertemuan Munich untuk Parkis yang lebih muda (www.parkinsonstammtischmuenchen.de).

Gerhard Schumann, 49, mendapat diagnosisnya lapan tahun yang lalu. Dia masih bekerja sambilan dalam perdagangan kereta dan sebagai pengarang bebas dan artis foto (www.bildermann11.de). Buku pertamanya, "Parkinson's - Living with Pitch Disease" membincangkan pengalaman peribadinya dengan penyakit ini. Sementara itu dia telah menerbitkan karya lain. Pameran gambarnya "Parki dan saya" ditunjukkan atas undangan Menteri Kesihatan Persekutuan ketika itu, Daniel Bahr di Kementerian Kesihatan di Berlin.

Tags.:  kulit ubat perjalanan pencegahan 

Artikel Yang Menarik

add