"Ini bukan mengenai bayi pereka"
Semua kandungan diperiksa oleh wartawan perubatan.Bolehkah anda memeriksa embrio untuk penyakit keturunan yang serius sebelum menggunakannya pada wanita? bercakap dengan Prof Christiane Woopen dari Majlis Etika Jerman mengenai diagnostik pra-implantasi (PGD).
Prof Dr. med. Christiane Woopen
Prof Dr. med. Christiane Woopen bekerja di Institut Sejarah dan Etika Perubatan, Pusat Penyelidikan Etika. Dia adalah ahli Majlis Etika Jerman.
Prof. Woopen, bukan paradoks bahawa anda tidak boleh membuang embrio yang sakit teruk walaupun anda kemudian dapat menggugurkan janin yang dimasukkan?
Saya berpendapat bahawa secara etika anda tidak boleh membuat perbezaan di sini. Petunjuk perubatan telah membolehkan wanita melakukan pengguguran undang-undang sekiranya anak itu sakit parah sehingga keadaannya akan menjadi terlalu tertekan bagi ibu. Diagnosis pra-implantasi (PGD) juga boleh dilakukan dengan hujah yang sama.
Penentang PGD sering berpendapat bahawa mungkin ada bayi pereka pada suatu ketika - anak impian genetik, boleh dikatakan.
PGD bukan mengenai merancang bayi dengan ciri-ciri yang anda anggap bergaya, ini adalah untuk mengelakkan penyakit serius. Pemilihan sifat tertentu seperti kecerdasan tidak mungkin dilakukan. Sebagai peraturan, sebilangan besar gen bermain bersama di sini. Dari sudut pandangan teknikal semata-mata, seorang anak tidak boleh dirancang sedemikian rupa.
Istilah bayi perancang juga mengganggu perbahasan dengan ketara. Keluarga yang terjejas sering mempunyai anak yang sakit parah, iaitu sudah berpengalaman dengan penyakit ini, dan sangat tertekan. Oleh itu, tidak wajar membicarakan bayi pereka.
Ada gen yang berisiko terkena serangan jantung, diabetes, atau barah. Ini dapat berarti bahawa PGD juga dapat menargetkan penyakit-penyakit besar yang meluas.
Banyak gen yang bertanggungjawab untuk penyakit tersebut, bukan hanya satu. Sebagai peraturan, penyakit ini hanya akan merebak apabila tingkah laku tertentu yang tidak baik ditambahkan. Dalam hal ini, penyakit yang disebabkan oleh banyak faktor tidak dapat dicatat atau dicegah dalam kerangka PGD.
Ada yang menyokong PGD, tetapi hanya pada tahap terhad. Ia hanya boleh digunakan sekiranya terdapat risiko kematian atau keguguran atau jika anak itu akan mati dalam tahun pertama kehidupan.
Undang-undang dengan sekatan seperti itu akan mengecualikan sebahagian besar pasangan yang mengharapkan PGD. Contohnya, penyakit yang merebak sebaik sahaja dilahirkan, yang membebankan keluarga dan di mana anak itu tidak mati dalam tahun pertama kehidupan tidak diambil kira. Penyakit metabolik yang teruk adalah contohnya. Sekiranya pasangan seperti itu ditolak PGD, sekiranya ada keraguan mereka boleh memutuskan untuk tidak mempunyai anak sama sekali.
Yang lain mahu menghidupkan PGD untuk penyakit yang hanya merebak pada masa dewasa, seperti penyakit Huntington.
Walau bagaimanapun, PGD akan melangkah lebih jauh daripada diagnostik pranatal, di mana ujian untuk penyakit tersebut tidak termasuk dalam Genetik Diagnostik Act.
Diagnosis pranatal adalah asas untuk petunjuk perubatan untuk pengguguran. Tetapi itu berfungsi untuk melindungi ibu atau pasangan. Ini bukan untuk melindungi anak dari penyakit. Seorang kanak-kanak mungkin tidak digugurkan kerana mengalami trisomi 21, tetapi kerana ia akan membahayakan kesihatan fizikal atau mental bagi wanita tersebut.
Sekiranya penyakit anak itu terlambat - seperti halnya dengan Huntigton's chorea - sangat sukar untuk membenarkan bahawa ibu akan sangat tertekan sehingga pengguguran dibenarkan.
Apakah sikap peribadi anda terhadap perkara ini?
Pada pendapat saya, PGD harus berdasarkan pada justifikasi yang melihat keadaan individu wanita secara analogi dengan diagnostik pranatal. Sudah tentu saya dapat memahami ketakutan ibu bapa terhadap anak yang mempunyai penyakit keturunan yang serius, walaupun ia terlambat. Tetapi kebanyakan kita akhirnya akan menderita penyakit yang lebih serius atau kurang.
Sebaik sahaja diketahui penyakit mana yang ada di dalam bilik, ini secara semula jadi kelihatan sangat mengancam. Sebaliknya, kita tidak tahu sama ada penyakit ini mungkin tidak dapat diubati dalam beberapa dekad.
Sekiranya kita membiarkan PGD dalam kes yang melebihi petunjuk perubatan untuk pengguguran, kita akan semakin berada dalam mentaliti di mana ibu bapa harus bertanggungjawab terhadap susunan genetik anak-anak mereka. Ini terlalu jauh.
Oleh kerana itu, lebih banyak ibu bapa daripada hari ini perlu mempertimbangkan kekurangan pemahaman ketika mereka memutuskan untuk mempunyai anak dengan penyakit serius?
Itu adalah salah satu aspek penting. Tekanan ini akan diperburuk dengan persetujuan PGD yang diperpanjang. Contohnya, jika anda masih mempunyai anak dengan Huntigton chorea, anda mungkin harus membenarkan diri anda. Di samping itu, ia akan mengubah sikap ibu bapa terhadap anak-anak mereka: Anak-anak kemudian bukan lagi hadiah, bukan lagi individu yang unik dan tidak tersedia, tetapi dalam kes-kes yang melampau objek yang melayani kepentingan ibu bapa.
Apa pendapat anda mengenai katalog yang menentukan penyakit yang mungkin menghidap PGD?
Saya rasa katalog seperti itu adalah cara yang salah. Ini sebenarnya akan bermula dengan penyakit pada umumnya dan bukan dengan keadaan individu.
Sebaliknya, kaunseling yang komprehensif harus dilakukan sebelum PGD - genetik manusia, perubatan pembiakan dan psikososial. Dalam konteks ini, pasangan dapat merenungkan akibat PGD. Di satu pihak, ibu bapa mesti diberitahu tentang apa artinya menjalani proses inseminasi tiruan - terutamanya kerana ia hanya berjaya hingga tahap tertentu. Juga penting untuk mengetahui sama ada membawa anak seperti itu sebenarnya akan membebani pasangan. Sekiranya suatu petunjuk benar-benar diberikan, keputusan untuk atau menentang PGD bergantung kepada pasangan sahaja.
Menurut anda bagaimana rupa undang-undang PGD yang baru?
Cara saya melihat perdebatan hari ini dibandingkan dengan tahun 1990-an, sekarang ada keterbukaan yang lebih besar terhadap situasi pasangan yang berisiko perubatan yang boleh mempengaruhi anak mereka. Oleh itu, saya dapat membayangkan bahawa akan ada kemasukan yang terhad.
Prof Woopen, terima kasih banyak kerana bercakap dengan kami.
Temu ramah dilakukan oleh Christiane Fux
.jpg)
