Pocahontas dengan lima jari

Christiane Fux belajar kewartawanan dan psikologi di Hamburg. Editor perubatan yang berpengalaman telah menulis artikel majalah, berita dan teks fakta mengenai semua topik kesihatan yang dapat difikirkan sejak tahun 2001. Selain bekerja untuk, Christiane Fux juga aktif dalam bidang prosa. Novel jenayah pertamanya diterbitkan pada tahun 2012, dan dia juga menulis, merancang dan menerbitkan drama jenayahnya sendiri.

Lagi kiriman oleh Christiane Fux Semua kandungan diperiksa oleh wartawan perubatan.

Ketika Yasemin bercakap, tangannya menari di udara. Jari panjang dan langsing, kuku, dicat dengan sempurna dalam naungan yang bergaya. Pemain berusia 30 tahun itu mempunyai janji untuk manikurnya sebulan sekali. Di sana dia hanya membayar separuh harga. Ini adil. Kerana Yasemin hanya mempunyai lima jari di kedua tangannya.

Satu dalam sejuta

Kedua-dua jari tengahnya diamputasi sebagai balita, yang lain diikuti kemudian. Yasemin menghidapi Proteus Syndrome, keadaan yang sangat jarang berlaku. Kurang daripada 1 dalam sejuta kanak-kanak diketahui dilahirkan dengan kekurangan ini. Ini berkembang pada minggu-minggu pertama kehamilan.

Sindrom ini dapat dilihat secara luaran apabila beberapa bahagian badan tumbuh secara tidak seimbang. Bagi kebanyakan mereka yang terkena, itu adalah jari kaki, kaki, lengan atau tangan. Dengan yang lain, ia mencecah seluruh bahagian badan atau bahagian kepala.

Oleh kerana kecacatan pada bahan genetik mempengaruhi setiap orang dengan cara yang berbeda, penyakit ini diberi nama dari dewa Yunani Proteus, yang dapat mengubah bentuknya sesuka hati. Dengan Yasemin, sindrom hanya muncul secara luaran di tangannya. Dalam foto lama anda dapat melihat bahawa beberapa jari jauh lebih panjang dan lebih tebal daripada yang lain. Mereka menjadi semakin membebankan dan menyakitkan - tanpa amputasi, tangan akhirnya akan menjadi tidak dapat digunakan.

Kecacatan di dalam badan

Yang lebih serius, bagaimanapun, adalah apa yang menyebabkan peralihan kerosakan genetik di dalam tubuh pesakit Proteus. Kerana saluran darah yang cacat, mereka yang terjejas sering mengalami pembekuan darah, yang dapat menyebabkan emboli paru yang mengancam nyawa. Dengan Yasemin, bronkus di paru-paru juga berubah, yang berulang kali menyebabkan radang paru-paru yang teruk. Pemain ski dan perenang yang bersemangat dilarang bersukan sejak dia berusia 14 tahun.

Kemudian ada juga tumor, yang disebut jinak kerana tidak tumbuh ke tisu sekitarnya secara ganas dan menyebarkan tumor anak perempuan seperti barah. Tetapi ini juga menggantikan struktur organ yang sihat dan boleh menyebabkan kerosakan yang besar. Sebilangannya dapat dikeluarkan melalui pembedahan, yang lain tidak: "Mereka bersarang dengan dekat ke organ, mereka tidak dapat dipotong dengan mudah," kata Yasemin. Dia mengatakannya dengan senyuman, seolah-olah dia menyesal memberitahu orang lain berita buruk.

Penyakit jarang - cabaran bagi doktor

Salah satu orang yang sangat komited terhadap Yasemin adalah Dr. Hans-Jörg Meier-Willersen, Ketua Jabatan Perubatan Dalaman di Hospital St. Vincentius di Speyer. Penyakit jarang juga menjadi cabaran khusus bagi doktor. Mereka sangat jarang dan bervariasi sehingga tidak ada pengalaman medis, tidak ada strategi perawatan yang dapat dipercayai, tidak ada jadual waktu, tidak ada ubat khusus.

Ahli intern juga harus mencari jalan sendiri untuk Yasemin. Di atas mejanya terdapat senarai 90 pakar yang telah disusunnya sepanjang hayat profesionalnya. Dia juga menggunakan rangkaian ini untuk menolong Yasemin. Kerana penyelesaian masalah perubatan yang luar biasa memerlukan tindakan luar biasa - dan doktor yang dapat memikirkan dan melaksanakannya.

60 operasi dalam 30 tahun

Yasemin kini telah melakukan sekitar enam puluh intervensi pembedahan. Sejurus selepas kelahiran, doktor harus mengeluarkan pertumbuhan besar dari jantungnya dan satu lagi yang tumbuh dari arteri karotid.

Ibu tidak dapat menjaga anaknya yang sakit parah. Yasemin dibesarkan di rumah kanak-kanak Katolik, kemudian di institusi untuk anak muda. Selama ini dia melihat banyak kanak-kanak datang dan masuk ke asuhan - dan tinggal di belakang. Hampir tidak ada yang dapat membayangkan mengambil anak yang sakit dengan jari yang pelik. Selama bertahun-tahun, dia mengatakan bahawa dia semakin menyedari bahawa anak-anak kadang-kadang memanggilnya Dickfinger.

Heroin Disney pada kulit anda

Walaupun ketokohan luaran, yang masih menarik pandangan rahsia dan beberapa komen bodoh hari ini, Yasemin bukanlah orang yang menyembunyikan: Sikapnya tegak, pandangannya terbuka.

T-shirt lengan pendek memakai lengan yang dihiasi tatu. Di sebelah kanan corak Maori Selandia Baru yang diperbuat daripada titik dan garis. Watak-watak Disney yang berwarna-warni bergoyang-goyang: Simba dari "Lion King", Jasmin yang hampir sama dari kartun "Aladdin" dan puteri India Pocahontas.

Anak perempuan ketua yang didokumentasikan secara bersejarah itu sukar di Disney - dia berani melompat dari batu tinggi dan menghadap senapang berwajah pucat. Pasti ada hubungan psikologi dengan Yasemin dari segi perangai dan keberanian.

Cacat ketika mencari pekerjaan

Pada usia 18 tahun, setelah menyelesaikan magang komersial, Yasemin tidak dapat mencari pekerjaan. "Sekiranya mereka melihat tangan saya semasa wawancara, saya keluar," katanya. Beberapa menunjukkan kekurangan syarat untuk menaip cepat. Sesiapa yang melihat Yasemin mengendalikan telefon pintarnya dengan kebajikan lebih tahu.

Ketika memuji penolakan setelah penolakan, Yasemin berbaris ke walikota kampung halamannya Mettenheim, sebuah kawasan yang tenang di Jerman yang dikelilingi oleh kebun-kebun anggur, dekat Rhine, antara Mannheim dan Mainz. Walikota, yang kagum dengan kekuatan dan karisma positif wanita muda itu, berjanji: “Saya akan bertanya-tanya.” Seminggu kemudian, Yasemin mempunyai pekerjaan sebagai setiausaha sekolah.

Rumah di tempat tatu

Tetapi sebenarnya ia adalah dunia yang sama sekali berbeza yang memikat Yasemin. Dalam adegan tatu, dia dikelilingi oleh orang-orang yang, seperti dia, tidak optik. Dia sekarang menjadi sebahagian dari dirinya sendiri: lima tahun yang lalu dia dilatih sebagai penindik.

Dia tidak keberatan memiliki gambar yang ditebuk di kulitnya: "Sekiranya anda terbiasa dengan kesakitan, anda menghadapinya secara berbeza," katanya. Sebagai contoh, terdapat saraf yang menebal di pergelangan tangannya yang harus menekan melalui bukaan tulang yang sempit, terowong karpal. Biasanya ketebalan saraf hanya 0.7 milimeter, dan ia adalah 2.4. Milimeter. Untuk memberi ruang, terowong karpalnya "selalu dicop," katanya. Dalam pengalamannya, sakit saraf adalah yang paling teruk. Sebaliknya, tatu adalah perkara kecil.

Majlis perpisahan dengan dua jari

Pada 2018, telunjuk dan jari manis Yasemin di tangan kanan harus diamputasi. Walaupun ini bukan kali pertama, membuang bahagian badan adalah langkah drastik. Yasemin juga menangani ini dengan semangat juang dan humornya sendiri: Dia mengadakan pesta selamat tinggal dengan rakan-rakannya. "Sudah tentu - baiklah: makanan jari!", Dia ketawa nakal. Dia juga mempunyai rakan untuk membakar kek berbentuk jari untuknya.

Jari busuk untuk penyakit ini

Dia menyerahkan jari yang terputus kepada Dr. Mark Benecke, ahli biologi jenayah yang paling terkenal di Jerman - dan tatu berwarna seperti Yasemin. Dia sekarang menjaga anggota badan yang diamputasi, formalin yang tersusun di dalam kabinet peribadinya. Yasemin berkata: "Mereka tidak boleh masuk sampah hospital. Lagipun, mereka sangat istimewa. "

Terdapat pemandangan Yasemin dan ahli biologinya dalam klip YouTube di Saluran Beneckes: Kedua-duanya tersengih lebar pada kamera dan menghulurkan tangan mereka - Benecke dengan dua jari tengah yang diangkat, Yasemin dengan isyarat yang sama, hanya tanpa anggota badan yang menentukan. Komennya: "Tunjukkan penyakit itu jari yang tidak ada."

Lilin wangi dan bukannya menindik

Mengucapkan selamat tinggal pada jari anda juga bermaksud mengucapkan selamat tinggal kepada pekerjaan menindik impian tersayang. "Sayangnya, itu tidak berfungsi lagi," kata Yasemin. Dia mengatakannya dengan tenang. Walaupun masih muda, dia harus menghadapi apa yang berlaku pada kebanyakan orang pada usia tua: Dia harus selalu mengucapkan selamat tinggal - kepada kemahiran, kebiasaan, hobi.

Tetapi Yasemin adalah orang yang selalu memandang ke depan. Secara profesional, dia tampil dengan sesuatu yang baru: Daripada menggunakan sarung tindiknya, dia sekarang menjual lilin wangi di bawah label "Haut Couture", yang berisi perhiasan tindik terpilih sebagai kejutan. "Piercing Candle" adalah nama konsep. Bukan hanya reka bentuk lilin berwarna pastel di dalam gelas dan pemilihan perhiasan yang berasal dari dirinya, dia juga menciptakan wangian itu sendiri.

Mereka disebut "Cotton Candy" dan "Vanilla Toffee". Atau "Monkey Fart" - "Affenfurz", ciptaan wangian yang berbau seperti pisang - lelucon Yasemin yang sebenar. Dia menjualnya melalui kedai dalam talian dan di tempat kejadian. Ideanya berjaya, perniagaan berkembang pesat. "Itu membantu saya untuk tidak mengecewakan diri ketika merasa tidak enak," kata Yasemin. Pada hari-hari ketika keadaan sangat buruk, dia kadang-kadang hanya mengikat bungkusan untuk pelanggannya di tengah malam.

Tumor yang menyekat laring

Pada tahun 2016, Yasemin mengahwini Dennis di Las Vegas, seorang lelaki yang akan melalui dirinya yang kurus dan kurus. Ketika pertama kali bertemu, dia tidak menyedari bahawa jarinya kelihatan tidak biasa. Pasangan ini mengadopsi dua Chihuahuas yang disukai dan dimanjakan oleh Yasemin: Chicka dan Yoko - bekas anjing betina yang lebih tua, yang terakhir adalah lelaki muda dengan keretakan di dalam anjing.

Tetapi ketika kehidupan Yasemin baru saja menemukan keseimbangan baru, penyakit ini memainkan muslihat buruk seterusnya: Ia menyebabkan tumor baru tumbuh yang mengikat laringnya. Dia menjadi semakin teruk dan udara - dan tumor tidak dapat dikendalikan kerana lokasinya yang rapuh.

Menghilangkan tumor?

Doktor mencuba kaedah yang sebenarnya digunakan untuk menghilangkan vena varikos: apa yang disebut sclerotherapy. Ini boleh menyebabkan tumor mengecut. Untuk tujuan ini, agen toksik disuntik terus ke tisu, yang menimbulkan keradangan. Dengan jangkaan bahawa tumor akan parut dan menyusut. Tetapi mula-mula ia membengkak. Yasemin, yang jelas dari awal, mesti terlebih dahulu berventilasi. Untuk melakukan ini, mereka dimasukkan ke dalam koma buatan.

Tetapi pada akhirnya semuanya sia-sia: rawatannya tidak berjaya, tumor pada laring tidak mahu menyusut. Apa sekarang? Doktor mencadangkan prosedur lain, walaupun berisiko: alpelisib. Ubat ini sebenarnya digunakan untuk merawat barah payudara. Doktor berharap ia dapat mengecilkan tumor Yasemin juga. Bukan hanya yang mengelilingi laring, tetapi juga yang tumbuh di organ lain. Rawatan dijalankan di Hospital Universiti Heidelberg.

Berjuang untuk terapi

Masalah pertama: ubatnya sangat mahal. Terapi ini memerlukan kos hampir 50,000 euro sebulan. Berapa lama ia perlu diteruskan dan adakah ia akan berfungsi sama sekali tidak dapat dipastikan. Dan: boleh menimbulkan kesan sampingan yang serius. Syarikat insurans kesihatan menolak rawatan. Dia pertama kali meminta percubaan kedua untuk sclerotherapy. Tidak dapat dibayangkan untuk Yasemin.

Akhirnya, doktor mereka terpaksa masuk campur. Permohonan ketiga akhirnya diluluskan - dengan tempahan: Yasemin menerima ubat itu selama enam bulan. Sekiranya rawatan berjaya dan tumor menyusut, dana insurans kesihatan akan terus membiayai terapi ini. Sekiranya tidak ada kejayaan pada masa itu, komitmen kos akan berakhir.

Dr. Hans-Jörg Meier-Willersen, doktornya dari Speyer, menganggarkan kemungkinan kejayaannya adalah 50 hingga 50. Dia melihat masalah utama bahawa tidak ada sampel tisu dari tumor di kerongkong yang dapat diperiksa untuk mutasi Proteus. Kerana jika tumor sama sekali tidak disebabkan oleh Proteus, ubat itu tidak dapat berfungsi.

Pada titik terendah

Di Yasemin, sebaliknya, rasa lega pada penerimaan pada awalnya hebat dan dia yakin. Tetapi kesan sampingan yang teruk dengan cepat muncul, tubuh mempertahankan diri daripada bahan aktif: Dia mendapat ruam buruk di seluruh tubuhnya, matanya membengkak, rambutnya gugur.

Para doktor Heidelberg memberi dos ubat lebih rendah, menggabungkannya dengan antihistamin dan kortison untuk melemahkan tindak balas imun. Akhirnya, mereka menanggalkannya secara sementara untuk perlahan-lahan meningkatkannya lagi kemudian. Kemudian kesan sampingannya mereda, tetapi Yasemin tidak pulih secara mental. "Itu titik rendah," kata Yasemin.

Cat perang melawan ketakutan

Suatu malam ketika dia terbaring di atas katil sambil menangis, apa yang disebut Yasemin sebagai "momen klik" dia berlaku hari ini. Pukul dua pagi dia bangun, berdiri di hadapan cermin bilik mandi dan mula memakai alat solek. Program penuh: foundation, eyeliner, gincu merah gelap - Pocahontas mengenakan cat perang.

"Saya mengatakan kepada diri sendiri bahawa saya tidak dapat membiarkan diri saya lebih lama," katanya. Apabila suaminya melihatnya, dia memeluknya tanpa suara. Sejak itu, solekan menjadi sebahagian dari ritual hariannya setiap hari. Sejak itu, dia kerap pergi ke pusat perubatan untuk latihan kekuatan.

Semasa Yasemin menceritakan hal ini, dia sedang duduk di rumah nenek mertuanya - oak pedesaan, tirai merah jambu yang gelap di tingkap. Taman ini penuh sesak dengan kerdil dan kucing tiruan yang sangat realistik. Yasemin tidak suka mempunyai pengunjung di apartmennya sendiri: "Semuanya penuh dengan lilin dan kotak untuk lilin yang menusuk," katanya. Dan ada juga Chihuahua Yoko yang gila, yang menjadi lebih bersemangat ketika berkunjung daripada sebelumnya.

Masa depan bermula di kepala

Yasemin dan suaminya membeli rumah itu dari wanita tua itu beberapa bulan yang lalu, tetapi langkah mereka yang dirancang untuk menolong hidup masih belum berlaku. Walaupun begitu, Yasemin sudah membuat rancangan lagi: Dia sudah dapat melihat betapa indahnya di sini suatu hari nanti. Satu dindingnya dilapisi batu bata, dengan sofa di depannya, diapit oleh lampu sorot moden yang besar.

Yasemin tahu bagaimana kehidupannya ketika itu. Ketika dia menceritakannya, tangannya menari di udara lagi. Penyakit itu mengambil lima jari daripadanya, lima yang lain sihat. Ia seperti kaca pepatah yang boleh separuh penuh atau separuh kosong. Semuanya bergantung pada sudut pandangan.

Dalam beberapa minggu dan bulan akan datang, kami akan terus menyokong Yasemin di Sekiranya anda mahu mengikutinya di Instagram sekarang, anda boleh menemuinya di sini: yasemins_verrueckte_welt
Lilin wangi menusuk anda boleh didapati di www.piercing-candle.de.

Tags.:  majalah berita ubat-ubatan